新闻中心
当前位置:首页 > 新闻中心  > 媒体报道 > 爱在我们身边

爱在我们身边

发表时间:2014/3/6 18:17:15点击:2276

                                 ——记为公司同事徐丽丽孩子麦子越捐款行动

序:

    2007年,正是科安达铁路防雷事业如火如荼的时期,一批毕业于南京铁道职业技术学校学习铁路信号专业的学生来到科安达致力于铁路防雷事业,从此,在科安达的各个岗位上活跃着他们青春的身影……这其中就有徐丽丽,一个把自己的梦想与科安达紧紧联系在一起的女孩,转眼,她为人妻为人母已与科安达共同走过了六个年头。

三岁孩子患罕见病亟待骨髓移植、漫漫求医路

麦子越,20101029日出生。从出生那天起,麦子越的身体就和其他的小朋友就不同。他身体很弱,身上会出血点,而且常便血。去了很多医院查病因,都没有查出是什么病。麦子越的父亲麦安皱着眉头说,直到今年的7月底,麦子越在香港玛丽医院才被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征 3岁不到就经历了无数次抽血化验、5次骨穿及无麻醉骨髓活检。孩子从发病到现在有近百份病历,其中还包括两三张签过字的“病危通知单”。3岁,正是孩子最天真快乐的年龄,但对于子越来说,却已多次挣扎在生命线上……

医生说,这是一种极为罕见的隐性遗传性疾病,发病率大约为几十万至百万分之一,多数为母亲携带遗传,目前患这种病的孩子多在1岁前还没来得及确诊就夭折了,或者在3岁前因颅内出血、恶性肿瘤、严重感染而死亡,治疗WAS综合征最有效的办法就是骨髓移植,目前广东省该病确诊手术的已有三例,深圳确诊的一例,手术经验少,移植难度相当大,通常的移植如白血病,都是可以先把感染控制住了进行移植,成功机会大得多,而WAS患儿本身的感染无法控制,医生只能在高风险下进行移植,手术风险极大,而且手术和护理的费用十分昂贵,目前大概在五十万左右。

 

只要有希望,就要坚持

    从深圳到广州,再到香港,麦子越一家的求医路算得上艰辛。在广州医院治病时,医生确诊不了麦子越得的是什么病,只是说很严重,难治愈。孩子才不到一岁,放弃吧。这是医生劝我的话,但是我从来没想过放弃,麦子越的母亲徐丽丽眼泪忍不住的夺眶而出,我还不知道自己儿子得的什么病为什么要放弃?哪怕只有一线希望,我也会坚持到底。幸运的是,今年8月,广州南方医院帮他们在天津找到了相合的脐带血,并安排今年10月进行移植手术。医生表示,如果错过了这次移植的机会,后果将不堪设想。但是30万元的手术费让这个家庭再也无法承担,即使是这样。一家人还是决定带着麦子越到广州准备骨髓移植。。。

爱在我们身边

麦子越的妈妈——徐丽丽,进入科安达后从事着与市场与计划有关的工作,是一项对岗位有专业要求同时又要有高度责任心的工作。在职期间,她做到了,用她的专业知识和尽心尽责的工作态度使部门工作开展顺利。我们看着她从一个怀揣着梦想的少女逐渐成长为一个能独挡一面的计划员继而又成为了一个幸福的妈妈,而为了孩子,她不得不放下工作,全心照顾子越……

    当我们从报道上了解到徐丽丽孩子的近况,因为孩子的手术需要大笔费用后,迅速发起了为麦子越小朋友捐款献爱心的倡议活动,活动得到了公司领导的大力支持,同事们都纷纷伸出了爱的援手,从未曾与她谋面的同事,都积极参与了我们的爱心捐款行动,甚至那些已不在科安达的同事,听闻后也纷纷解囊,是“科安达”把大家紧紧联系在了一起!短短时间我们筹到了善款35000多元。虽然这距离三十万的费用还有一段距离,但这里凝聚着科安达员工的期盼,期盼着孩子能早日康复,也体现了我们科安达人互帮互助、团结友爱的精神,爱就在我们身边……

后记

    我们得知,1021日麦子越开始了10天的化疗,为了确保手术过程中解冻的造血干细胞的活性,广州南方医院和天津血库的工作人员沟通后,造血干细胞经过30个小时的长途运输,于1030日从天津送到了广州。103116时,麦子越进行了造血干细胞移植术。经过一个多小时的手术,顺利完成了移植术的第一步。

    麦子越小朋友牵动了全社会的关心,许多的爱心人士和社会团体,都纷纷伸出了援手……爱温暖着徐丽丽一家,爱也同时温暖着我们每一个人。

    我们为麦子越祝福,希望他尽快康复,健康的生活下去……